Gambling for capital: Learning disability, inclusive research and collaborative life histories
Guðrún Benjamínsdóttir
Ég ætla að kynna grein um samvinnurannsóknir og lífssögur, en í fimmta, sjötta og áttunda kafla bókarinnar Learning in adulthood er aðeins komið inn á hvort tveggja, en hvort fyrir sig. Umfjöllunarefni greinarinnar sameinar þetta tvennt, en hún fjallar um samvinnu höfundanna, tveggja kvenna, háskólanámsmanns annars vegar og konu með þroskahömlun hins vegar. Þessar tvær konur eru íslenskar og heita Kristín Björnsdóttir og Aileen Soffía Svensdóttir, en greinin er skrifuð á ensku og var birt í British journal of learning disabilities.
Í greininni leggja höfundar áherslu á mikilvægi þess að fólk með þroskahömlun taki þátt í samvinnurannsóknum og fái þar með tækifæri til að segja lífssögu sína og að það geti hjálpað öðrum, hvort sem það er fólk með þroskahömlun, fagfólk eða rannsakendur. Þær segja frá sinni rannsókn og ýmsum hliðum á henni.
Samtök fatlaðs fólks hefur lagt áherslu á mikilvægi valdajafnvægis milli fatlaðra og ófatlaðra rannsakenda, þannig að samvinnan og eignarréttur yfir rannsókninni sé jafn. Það er þó ekki alltaf hægt að hafa þetta valdajafnvægi fullkomið, eins og í tilfelli Kristínar og Aileen, þá var rannsókn þeirra hluti af stærri rannsókn sem var undirstaðan í doktorsritgerð Kristínar. Þær þurftu því að hlíta þeim reglum sem gilda um doktorsrannsóknir, meðal annars að Kristín má ein vera höfundur að þeirri rannsókn og hefur því eignarréttinn yfir rannsókninni, en þær hafa gert sitt besta til að hafa umtalað valdajafnvægi sem mest, meðal annars með því að semja saman greinar um rannsóknina, sem birtar eru í fagtímaritum, þær hafa farið saman á ráðstefnur og málþing hérlendis sem erlendis og þar eru þær ætíð meðhöfundar og hlutur hvorrar um sig ekki meiri en hinnar.
Þessi grein fjallar um samvinnurannsóknir og samvinnu Kristínar og Aileen en ekki um niðurstöður rannsóknarinnar sem slíkrar. Þar er meðal annars vitnað í ýmsa fræðimenn sem fjallað hafa um samvinnurannsóknir. Þar er gerður greinarmunur á mismunandi tegundum samvinnurannsókna, þar með taldar eru svokallaðar Emancipatory eða frelsandi rannsóknir þar sem fatlað fólk er í lykilhlutverki og stjórnar rannsóknum sem eiga að gagnast stórum hópi fatlaðs fólks og samtökum þess og oft framkvæmdar af samtökum. Participatory eða þátttökurannsóknir snúast um samvinnu einstaklinga fremur en samtaka. Svo eru svokallaðar inclusive rannsóknir sem hafa einfaldlega verið kallaðar samvinnurannsóknir, en þær snúast um að fólk með þroskahömlun er meðrannsakendur með fræðimönnum eða háskólastúdentum og öðlast þar með vel metið hlutverk sem meðrannsakaendur.
Í greininni er vitnað í Walmsley og Johnson sem hafa sett fram viðmiðanir um hvernig samvinnurannsóknir sem fólk með þroskahömlun tekur þátt í skulu fara fram og skipta þeim í fimm meginreglur.
Í fyrsta lagi ætti fólk með þroskahömlun að eiga rannsóknina en hún má vera gerð að frumkvæði ófatlaðs rannsakanda.
Í öðru lagi ætti rannsóknin að efla og styrkja hagsmuni fólks með þroskahömlun og ófötluðu rannsakendurnir ættu að vera bandamenn þess.
Í þriðja lagi ætti fólk með þroskahömlun að vera þátttakendur í öllu rannsóknarferlinu.
Í fjórða lagi ætti fólk með þroskahömlun að hafa einhver áhrif á rannsóknarferlið og niðurstöður þess.
Í fimmta lagi ætti rannsóknarspurningin, rannsóknarferlið og rannsóknarskýrslur að vera aðgengilegar fólki með þroskahömlun.
Kristín og Aileen reyndu að uppfylla þessar meginreglur eins og hægt var en voru samt sem áður bundnar af þeim reglum og kröfum sem gerðar eru til doktorsrannsókna, því eins og áður sagði var rannsókn Kristínar og Aileen hluti af stærri doktorsrannsókn Kristínar, sem byggir á sex lífssögum fólks með þroskahömlun. Þátttakendur tóku mis mikinn þátt í rannsókninni, aðeins Aileen og einn annar þátttakandi voru virkir meðrannsakendur. Fólkið hafði val um hversu mikinn þátt það tók, sumir veittu aðeins viðtöl meðan aðrir, eins og Aileen tók virkan þátt í að vinna úr viðtölum Kristínar við sig, skipta þeim upp í þemu og hvernig saga hennar var framsett. Hlutverk Kristínar í því ferli umfram Aileen var að tengja lífssögu hennar við fræðilega umfjöllun, í samræmi við þær kröfur sem gerðar eru til doktorsrannsókna.
Lífssögurannsóknir eru tiltölulega nýjar af nálinni á Íslandi, en þó hafa nokkrar rannsóknir verið gerðar með fólki með þroskahömlun. Þær varpa ljósi á mismunandi reynslu fólks sem sumt hefur meðal annars verið vistað á stofnunum og búið við undirokun stóran part af lífi sínu. Talað hefur verið um að rannsóknir sem þessar geti verið valdeflandi fyrir hópa sem hafa þurft að þola kúgun og að það að fá að segja frá reynslu sinni breyti upplifun þess af fortíðinni og að það upplifi sig frekar sigurvegara eða eftirlifendur en fórnarlömb, þegar upp er staðið. Þó ber að varast að nota hugtakið valdeflingu í þeim skilningi að ófatlaði rannsakandinn valdefli hinn með því að leyfa honum að vera með í rannsókninni, þannig setur það hann í hlutverk passífs viðtakanda valdeflingarinnar og rannsóknarviðfangs. Frekar ber að líta svo á að valdeflingin eigi sér stað innra með þátttakandanum í rannsóknarferlinu og jafnvel áður en það hefst. Valdeflingin er heldur ekki einungis bundin við þátttakendur rannsókna, heldur geta samvinnurannsóknir ýtt undir valdeflandi rannsóknaraðferðir.
Aileen hefur aldrei verið vistuð á stofnun, en það þýðir ekki að líf hennar hafi ekki verið viðburðaríkt og fullt af hindrunum sem hún hefur þurft að komast yfir, svo sem félagsleg útskúfun og kúgun, en í dag er hún það sem er á ensku kallað „self-advocate“ sem merkir að vera sinn eigin talsmaður og taka sjálf ákvarðanir um líf sitt. Hún býr sjálfstætt og vinnur á almennum vinnumarkaði. Hún var, þegar rannsóknin var gerð, varaformaður í Átaki, félagi fólks með þroskahömlun, sem er svokallaður sjálfsákvörðunarhópur (e. self-advocacy group). Öll þessi vel metnu hlutverk öðlaðist hún áður en hún tók þátt í rannsókninni, þannig að það er ekki hægt að segja að það að taka þátt í rannsókninni hafi valdeflt hana heldur þessir jákvæðu þættir í lífi hennar.
Að lokum setja Kristín og Aileen rannsókn sína í samhengi við félagslegar kenningar Bourdieus um menningarauð (cultural capital). Það er mismunandi eftir þjóðfélagshópum hvað telst vera menningarauður, það er það sem haft er í hávegum í hverjum hóp fyrir sig og verða sumir hópar undir á hinum ýmsa vettvangi. Til dæmis verður fólk með þroskahömlun undir á mjög mörgum vettvöngum, meira að segja meðal annars fatlaðs fólks. Það kom svo berlega í ljós á einni ráðstefnu sem þær stöllur sóttu og tóku þátt í á breskri grundu. Þar hélt frummælandi því fram að fötlunarrannsóknir ættu aðeins að vera framkvæmdar af fötluðu fólki og var það ekki í fyrsta skipti sem þær höfðu heyrt þessa fullyrðingu. Í þessum aðstæðum þótti þeim báðum þær skorta menningarauð, Kristín sem ófötluð kona efaðist um rétt sinn til að taka þátt sem ófatlaður rannsakandi og Aileen fannst þetta viðhorf takmarka möguleika fólks með þroskahömlun til að taka þátt í fötlunarrannsóknum. Fötlunarrannsóknir í Bretlandi eru skilgreindar eftir breska félagslega sjónarhorni á fötlun, sem hefur verið gagnrýnt fyrir að gera ekki ráð fyrir fólki með þroskahömlun. Fólk með þroskahömlun býr því ekki yfir þeim menningarauð sem viðurkenndur er af fötlunarfræðielítunni, til að öðlast eitthvað vald á þeim vettvangi, vegna skorts á aðgengi.
Undir lok greinarinnar segja þær stöllur skemmtilega frá því hvernig umræður þeirra um aðgengileika kynningar þeirra á ráðstefnunni fóru fram. Kristín talaði um að nota myndir og margmiðlunartækni fremur en ritað og talað mál en Aileen var hrædd um að ef þær gerðu það, yrðu þær ekki teknar alvarlega sem rannsakendur og jafnvel álitnar barnalegar og hafnaði því þeirri hugmynd. Þær notuðu því fræðilega viðurkennt mál, enda voru þær að keppast við að fá viðurkenningu og vald á félagslegum vettvangi fötlunarrannsókna og hámarka ávinninginn af því með því að fylgja þeim reglum, settum af þeim ráðandi hópi fólks sem ekki hafði fengið þroskahömlunarstimpil. Þær lögðu því allt undir til að öðlast menningarauð og styrkja þannig stöðu sína á vettvangi fötlunarrannsókna, en það er einmitt það sem titill greinarinnar fjallar um (Kristín Björnsdóttir og Aileen Soffía Svensdóttir, 2008)
Þessi grein er hluti af efni sem ég ætla að nota í lokaritgerð þessa námskeiðs, en ég tel að samvinnurannsóknir og lífssögur eigi erindi til fleiri minnihlutahópa en fólks með þroskahömlun. Ég tel að hægt sé að nota þessar aðferðir með, til dæmis, nýbúum og að hægt sé að nota þessar aðferðir til að aðstoða fólk við eigin valdeflingu og að bæta sjálfsmat sitt og breyta lífssýn sinni og tel það geta fallið undir kenningar um umbreytinganám. Ég mun koma betur inn á það í lokaritgerðinni.
Heimild:
Kristín Björnsdóttir og Aileen Soffía Svensdóttir. (2008). Gambling for capital: Learning disability, inclusive research and collaborative life histories. British Journal of Learning Disabilities, 36(4), 263-270. af http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1468-3156.2008.00499.x/pdf
Mjög athyglisverð og góð umfjöllun Guðrún. Það „gleymist“ nokkuð oft að taka tillit til þeirra sem búa ekki við sömu kjör og við hin. Fyrir margt löngu var ég umsjónarmaður með fjölfatlaðri stúlku og fékk þá innsýn í aðstæður þeirra sem búa við hamlanir. Þó framfarir hafi orðið síðan þá er það samt staðreynd því miður að enn þann dag í dag er litið til fatlaðra sem einhvers konar hliðarhópa í samfélaginu.
Takk fyrir þetta, Guðrún. það rifjaðist upp fyrir mér bók, sem ég las í tengslum við verkefni í sérkennslunáminu, um lífssögur fatlaðra einstaklinga. Og eins mikið og er til af breskum rannsóknum út frá félagslega sjónarhorninu, þá er það staðreynd að þroskahamlaðir passa ekki inn í það sjónarhorn, að mati fræðimannanna þar. Eða eins og þú nefnir, að þeir séu litnir hornauga.
Þetta var mjög athyglisverð umfjöllun. Sjálf kenndi ég þroskahömluðum einstaklingum á tölvur í næstum átta ár. Talandi um rannsóknir á þeim þá urðu þau oft reið þegar þroskaþjálfar komu til að fylgjast með þeim á námskeiðum og sögðust aldrei fá frið fyrir þeim. Það væri alltaf verið að gera þetta. Þau höfðu greinilega töluverða skoðun á þessu og fannst sumum mikil niðurlæging í þessu.